Tag Archives: PORFIRIA ERITROPOYÉTICA CONGÉNITA DE GÜNTHER

Carmen Amoraga sobre Diverses

Carmen-Amoraga

  Que la belleza de las cosas está en el espíritu de quien las contempla es mucho más que una frase pronunciada con acierto por David Hume, siglos atrás. Es una manera de estar en el mundo. Es una manera de mirarlo, el mundo. De habitarlo. De ver la verdad que se esconde tras lo que no se dice, lo que no se muestra, lo que no aparece en los periódicos. Las sesenta y seis fotografías que forman esta exposición

Diverses. Una tarde redonda

Diversas-La-Nau-copia

Foto: Flaco   Una vez repuestas de los nervios, entusiasmo e ilusión por la inauguración de nuestra exposición, “Diverses, Históries de Dones” queremos agradecer a todas aquellas personas que vinieron y mostraron su interés tanto por la exposición como por las historias que hemos querido contar. En primer lugar agradecer a Esther, Paca, Paula , Fide , Aïssatou, Maleni, Begoña, Rosa, Maider, Elena y Elvira, nuestras protagonistas, que sin ellas esto no hubiera podido realizarse, muchas gracias! También agradecer al

Fide Mirón y Almudena Torres

Almudena 2

En esta segunda entrada al blog voy a contar una pequeña parte de la historia de Fide, de cómo empezó su calvario. Ella nació un 10 de enero de 1974 en Alicante y al tratarse de una niña, los padres lo vivieron con muchísima ilusión al haber sido la primera niña después de dos chicos. Nada más nacer, sus padres se alertaron puesto que manchaba los pañales con una orina muy rojiza pero los médicos no le dieron importancia. A

Almudena Torres y Fide Mirón

Almudena1

Soy Almudena Torres y mi proyecto rueda en torno a una super woman, no de las del siglo XXI, “mi” super woman se llama FIDE y es una mujer que padece PORFIRIA ERITROPOYÉTICA CONGÉNITA DE GÜNTHER y cuando yo lo leí, me quedé igual que vosotros… ¿Eso qué es?, pues una enfermedad rara, rarísima, que muy pocas personas en el mundo tienen la desgracia de padecerla; es por ello, por lo que no hay investigación para tratar esta enfermedad y