Almudena Torres y Fide Mirón

Almudena1

Soy Almudena Torres y mi proyecto rueda en torno a una super woman, no de las del siglo XXI, “mi” super woman se llama FIDE y es una mujer que padece PORFIRIA ERITROPOYÉTICA CONGÉNITA DE GÜNTHER y cuando yo lo leí, me quedé igual que vosotros… ¿Eso qué es?, pues una enfermedad rara, rarísima, que muy pocas personas en el mundo tienen la desgracia de padecerla; es por ello, por lo que no hay investigación para tratar esta enfermedad y es por ello, por lo que Fide lucha desde pequeña, no solo por sobrevivir sino también por encontrar respuestas a su enfermedad.

Puedo decir con total sinceridad, que cuando hablé con ella por teléfono para plantearle este proyecto y saber si aceptaría, no pude pegar ojo de los nervios y una vez aceptó, porque ella es así, abierta, sociable y muy generosa, pusimos fecha para nuestra primera cita y ahí fue cuando me llevé un gran impacto al verla, pero el impacto fue doble porque a los cinco minutos de conversación olvidé totalmente su aspecto, generado por esta enfermedad.

Hoy por hoy y después de nuestros encuentros para realizar este bonito proyecto, (que no ha acabado ya que para mí es un proyecto a largo plazo), siento un gran cariño y respeto hacia ella y me encanta su forma de ser, es elegante, coqueta y una mujer atractiva, fuerte y luchadora, que no se rinde jamás y estoy segura que conseguirá tarde o temprano lo que busca.

 

3 comments

  • Begoña Urmeneta Gracia

    Tengo unas ganas enormes de ver como has enfocado a tu personaje FIDE, es un tema que me afecta mucho y muy profundamente ya que mi hija Nerea, la pequeña de tres, nació con muchas y graves deformaciones y aunque murió a los tres años, nos dejó una lección inolvidable, tanto a sus hermanos como a mi, su madre. Una lección de lucha, de coraje, de no aceptar un ..”no puede hablar.. no puede caminar.. no puede mover las manos.. no puede… no puede…” y hablaba, caminaba, usaba las manos…, en fin.. una historia muy larga de contar a pesar de sus tres añitos.
    Desde entonces (el dia 5 de marzo hara 20 años que murió… justo el dia de la inauguración de la expo!!) la lección de vida que he intentado inculcar a mis otros hijos y a mí misma es muy sencilla:
    “… no dejes nunca que nadie te diga lo que puedes o no puedes hacer. tu eres quien tiene que saber tus limites.. a partir de ahi…puedes hacer todo lo que te propongas”

    Dale un besazo a Consuelo Chambó de mi parte

    • irene

      Hola Begoña!
      Soc Irene Marsilla, companya de Consuelo i Almudena.
      L’exposició s’inaugura, finalment, el dia 10 de març.
      Esperem comptar amb la teua presència i coneixe’t físicament. Encara que pel reportatge de Consuelo Chambó sembla que ja et conega ;-)
      Un bes.
      Irene Marsilla.

  • Almudena Torres

    Hola Begoña,
    ante todo, decirte que siento mucho lo de tu hija Nerea, la verdad, tu comentario me ha dejado sin palabras y no dudo que fue un ejemplo de superación y más siendo tan pequeña…
    Sobre el enfoque, como sabrás sólo se expondrán 6 fotos cada una, así que he optado por mostrar una pequeña parte de su día a día, así, la lectura visual será más fácil en lugar de poner fotos más diversas.
    Espero que te gusten y puedas entender lo que quiero contar de Fide, para mi, una GRANDÍSIMA mujer y persona.
    Un beso fuerte Begoña, nos veremos pronto.

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